• En Düşük 8°C, En Yüksek 21°C, Parçalı Bulutlu / Adana
  • Cuma, 11 Kasım 2020

Yaşam Kategorisi

SMA Hastası Eliz Mira Desteklerinizi Bekliyor

Adanalı Eliz Mira Mert henüz 21 aylık. 6 aylıkken SMA Tip1 teşhisi konuldu. Bugüne kadar SGK’nın geri ödeme kapsamındaki ilacı 6 doz olarak aldı.

Söz konusu ilaç belli kriterler karşılığında veriliyor. Solunum, yutma, ellerini kullanma bir nesneyi tutma, fizik skorlaması gibi kriterlerin sağlanması durumunda 4 ayda bir uygulanıyor, sağlanamaması durumunda ilaç kesiliyor.

Acı gerçek; hasta ölüme terk ediliyor.!

Anne, babalar ömür boyu bu kriterleri sağlayamama korku ve endişesiyle yaşamak zorunda kalmak istemiyor.

Almak istenilen gen tedavisi olan tek dozluk bir ilaç.

Bu ilaç sayesinde hasta çocuğumuz daha rahat nefes alabilecek, yutması gelişecek, katı besinler tüketebilecek ve hatta yürüyebilecek.

Türkiye genelinde SMA (kas erimesi) hastası 60 civarında evladımız var. Bu yavrularımızın acil tedaviye ihtiyacı var. Ancak SGK çok pahalı diye masrafları karşılamıyor.

Tedavisi kişi başına 2 Milyon doların üstünde olup Amerika’da gerçekleşiyor.

Bu arada CHP Adana milletvekili Burhanettin Bulut, Twitter hesabı üzerinden Eliz Mira için yapılan kampanyaya destek oldu.

SMA Hastası Eliz Mira Desteklerinizi Bekliyor

A Milli Takımımızın Dünya Kupası elemelerindeki muhtemel rakipleri Önceki Haber

A Milli Takımımızın Dünya Kupası elemelerindeki muhtemel rakipleri

Kamyonun çarpıp kaçtığı yürüme engelli kişi öldü Sonraki Haber

Kamyonun çarpıp kaçtığı yürüme engelli kişi öldü

Yorum Yaz